Muestra colectiva en la Legislatura busca unir salud, cultura y participación comunitaria por las EPOF
En el marco del Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes, que se celebra el 28 de febrero, se presenta una muestra de arte en la Legislatura de Córdoba (Av. Emilio Olmos 580).
La exposición se realiza este jueves 26 a las 18.00, y quienes la visiten podrán ver las obras realizadas por los diferentes artistas que son además personas con enfermedades poco frecuentes. También se sumará el reconocido artista plástico y muralista argentino Mario Lange.
Las llamadas enfermedades poco frecuentes o EPOF son aquellas que por definición afectan a un número reducido de personas en una población determinada (baja prevalencia). En Argentina, según lo establece la Ley 26.689 en su artículo 2º, se consideran Enfermedades Poco Frecuentes a aquellas cuya prevalencia poblacional es igual o inferior a una (1) en dos mil (2000) personas.
Por su baja prevalencia el día mundial se conmemora en una fecha poco frecuente como lo es el 29 de febrero, eligiendo el día 28 en los años no bisiestos. El objetivo de esta fecha es crear conciencia en la población, en los profesionales de la salud y en las autoridades gubernamentales sobre la problemática que viven millones de pacientes y sus familiares, que transitan una verdadera odisea diagnóstica hasta encontrar el nombre de la enfermedad que padecen.
Se estima que existen más de 10.000 afecciones definidas clínicamente como EPOF. En conjunto, impactan a más de 300 millones de personas en el mundo y a 3,6 millones en Argentina. Su origen puede ser diverso, pero se estima el 80 por ciento tienen una causa genética. Y si bien pueden presentarse a cualquier edad, el 75 por ciento de los casos se presenta en edad pediátrica. Un dato no menor, menos del 5 por ciento de estas enfermedades cuenta con un tratamiento específico aprobado.
La exposición es organizada por Familias AME Argentina (FAME) y cuenta con el apoyo y participación de organizaciones como: la Fundación expansión, Fundación F.A.D.E.R., Mile Artista Multidisciplinar, Dar voz, ACEM, Batallón de amor, ALAPA, Incubadora de Políticas Públicas y la Agrupación Cordobesa de Hemofilia.
“Cada obra cuenta una historia, cada mirada suma y cada presencia acompaña. Buscamos concientizar o hacer visible a través del arte la realidad de las personas que viven con una EPOF, colaborar con un mayor conocimiento y trabajar para que este tipo de enfermedades pueda ser diagnosticada a tiempo” destacaron desde FAME, una asociación sin fines de lucro que trabaja para acompañar, apoyar y educar a las familias que reciben un diagnóstico de atrofia muscular espinal, AME, una enfermedad poco frecuente de causa genética que se detecta principalmente en edad pediátrica y se manifiesta con una debilidad muscular progresiva hasta llegar a la atrofia de los músculos afectados.
Durante el encuentro los asistentes podrán recorrer la muestra, participar de charlas sobre enfermedades poco frecuentes para generar conciencia y como cierre, se sumará el reconocido artista plástico y muralista argentino Mario Lange que entregará una obra sobre esta temática a la legislatura. “Esta exposición busca unir salud, cultura y participación comunitaria para visibilizar la realidad de quienes viven con EPOF, promover conciencia social, fortalecer redes entre organizaciones y posicionar la temática en la agenda pública”, sostuvieron desde la organización del evento.
